مواجهه با فرزند مبتلا به بیماری صعب العلاج: آموزش نحوه برخورد صحیح با کودکی که به بیماری سخت مبتلا است!

مواجهه با فرزند مبتلا به بیماری صعب العلاج برای والدین عذاب‌آور است. اما در این موقع است که شما باید بیشتر از همه روی احساسات خود کنترل داشته باشید. این نه تنها برای خودتان بهتر است، بلکه به کودکتان هم کمک می‌کند، زیرا نتایج بهتری را هم برای درمان او خواهد داشت. برای نحوه مواجهه با کودک مبتلا به بیماری مزمن شما راه‌های مختلفی دارید. مثل اینکه آشکارا با او در خصوص بیماری صحبت کرده و به او کمک کنید تا با این موضوع کنار بیاید و از به پا کردن جنگ قدرت با او دوری کنید. بنابراین، اگر خدای ناکرده با این مشکل روبرو هستید و به دنبال شیوه برخورد با کودک بیماری مزمن می‌گردید، با ما در این مقاله از مامانیتو همراه باشید.

چگونه بیماری صعب العلاج بر افراد خانواده تاثیر می‌گذارد؟

بروز بیماری و مواجهه با فرزند مبتلا به بیماری صعب العلاج بر اعضای خانواده تاثیر چشمگیری دارد. برای مثال، مادر بیش از همه تحت تاثیر قرار می‌گیرد و به خاطر حس گناه و اضطرابش به سمت مراکز درمانی مختلف برای درمان فرزندش می‌رود.

از طرف دیگر، این مسئله برای پدر هم می‌تواند ویران‌کننده باشد، زیرا می‌بیند که کودکش دچار بیماری شده و همسرش هم در حال رنج کشیدن است. چنین چیزی به او حس ضعف و خستگی روحی می‌دهد. بنابراین، ازدواج بین پدر و مادر هم به نوعی تحت تاثیر این مسئله قرار می‌گیرد.

اگر کودک خواهر و برادری هم داشته باشد، این مسئله آن‌ها را مضطرب کرده و نسبت به آینده خانواده نامطمئن می‌کند. برای همین، خیلی مهم است که در این دوره شما   ط احساسات خود را کنترل کنید تا بتوانید آن را به خوبی بگذرانید.

کنترل استرس و احساسات: موضوعی مهم در مواجهه با فرزند مبتلا به بیماری صعب العلاج

در پاراگراف قبلی ما گفتیم که چطور استرس مواجهه با فرزند مبتلا به بیماری صعب العلاج می‌تواند کل خانواده را تحت تاثیر قرار دهد. اما چرا مهم است که ما به عنوان والدین احساسات خودمان را در این زمان کنترل کنیم؟ پاسخ خیلی ساده است.

اگر شما بتوانید احساسات و استرس خودتان را مدیریت کنید، بیشتر روی راه حل و درمان کودکتان تمرکز می‌کنید. همچنین، تحقیقاتی که در این باره انجام شدند نشان می‌دهند که والدینی که بیشتر روی راه حل تمرکز کرده‌اند تا روی احساسات منفیشان، استرس و اضطراب کمتری داشته‌اند و پیشرفت بیشتری را هم در درمان کودکشان حاصل کردند.

بنابراین، با اینکه بروز این احساسات در این دوره سخت عادی است، بهتر است تمرکز خود را روی کودکتان و درمان او بگذارید تا هم او حالش زودتر خوب شود و هم این که شما بتوانید راحت‌تر از این دوره بگذرید.

اهمیت صحبت در نحوه مواجهه با کودک مبتلا به بیماری مزمن

در مواجهه با فرزند مبتلا به بیماری صعب العلاج مهم است که با او صحبت بکنید. البته نوع صحبت و زمان آن به بیماری کودکتان بستگی دارد. برای مثال، اگر خدای نکرده کودک شما به بیماری سرطان خوش خیم دچار شده باشد، شما می‌توانید این صحبت را به زمان‌های بعدی هم موکول کنید.

اما اگر سرطان او به شدت در حال پیشرفت است، پس باید زودتر این بحث را با او داشته باشید. به خاطر داشته باشید که پنهان کردن این مسئله هیچ دردی را دوا نخواهد کرد. در واقع، کودک پیش از اطلاع شما در مورد بیماری خودش حدس‌هایی خواهد زد یا به این فکر می‌کند که به زودی از دنیا خواهد رفت که استرس و اضطراب او را چند برابر می‌کند.

اما اگر با او روراست باشید و مسئله را در میان بگذارید، او می‌تواند نگرانی‌های خودش را با شما به اشتراک بگذارد.

نحوه صحیح تربیت و برخورد با فرزند مبتلا به بیماری صعب العلاج

برای مواجهه با فرزند مبتلا به بیماری صعب العلاج چند راهکار کلی وجود دارد که آنها عبارتند از:

1. نحوه مواجهه با کودک مبتلا به بیماری مزمن: آشکارا در خصوص بیماری با او صحبت کنید

یکی از راه‌های مواجهه با فرزند مبتلا به بیماری صعب العلاج این است که با او مکالمه آشکاری در این مورد داشته باشید. اول شما باید درک خوبی از بیماری داشته باشید. سپس، شما می‌توانید با فرزندتان یک مکالمه صادقانه داشته باشید و به سوالاتش به خوبی پاسخ دهید.

2. شیوه برخورد با کودک بیماری مزمن: از یک برنامه زمانبندی مناسب استفاده کنید

در مواجهه با فرزند مبتلا به بیماری صعب العلاج مهم است که یک برنامه زمانی مشخص را برای او تعیین کنید. وقتی که عملکرد کودک در طول روز، مشخص و معین باشد، تمرکز او بیشتر می‌شود و بهتر می‌تواند استرس خودش را مدیریت کند. برای مثال، شما می‌توانید زمان مشخصی را برای خواب، غذا خوردن و تفریح او بگذارید.

3. شیوه برخورد با کودک بیماری مزمن: محدودیت‌ها و انتظارات رفتاری تعیین کنید

یک مسئله مهم در مواجهه با فرزند مبتلا به بیماری صعب العلاج این است که برای او محدودیت و انتظارات رفتار معقول را بگذارید. به این صورت، فرزندتان در دوران بیماری بهتر رفتار خواهد کرد. اما یادتان باشد که به او فرصت تصمیم‌گیری را هم بدهید که حس استقلال و اعتماد به نفسش سرکوب نشود.

4. نحوه مواجهه با کودک مبتلا به بیماری مزمن: نظم و انضباط مناسب و منسجم داشته باشید

در زمان مواجهه با فرزند مبتلا به بیماری صعب العلاج بهتر است که از روش‌های انضباطی استفاده کنید که باعث بروز رفتار مناسب در کودکان می‌شود. برای مثال، اگر کودکتان کاری را درست انجام می‌دهد، او را تشویق کنید یا به او پاداش دهید.

اگر هم رفتارهای نامناسبی از خودش نشان می‌دهد، سعی کنید برای او مجازات‌های مناسب مثل محرومیت از تفریح یا امتیازات ویژه را اعمال کنید.

5. شیوه برخورد با کودک بیماری مزمن: او را تشویق کنید روند بیماری را پیگیری نماید

در روند مواجهه با فرزند مبتلا به بیماری صعب العلاج مهم است که او در مورد اهمیت درمانش بداند. پیروی از درمان او است که می‌تواند به سلامتش کمک کند. در نتیجه، به او در این مورد توضیحات واضح بدهید و تشویقش کنید که از روند درمانی پیروی کند.

6. نحوه مواجهه با کودک مبتلا به بیماری مزمن: از جنگ قدرت دوری کنبد

در پروسه مواجهه با فرزند مبتلا به بیماری صعب العلاج، او به خاطر حس ناتوانی ممکن است رفتارهای نافرمانی مثل لجبازی را از خودش نشان دهد. اما در این موقع لازم است که شما رفتارهایی را از خودتان نشان ندهید که این مسئله را در او بدتر می‌کند. به جای آن سعی کنید که با ارائه گزینه‌های انتخابی به او حس کنترل بیشتری بدهید.

7. شیوه برخورد با کودک بیماری مزمن: مراقب خودتان باشید

اگر شما سالم باشید، بهتر هم می‌توانید از فرزندتان مراقبت کنید. بنابراین، حتماً رژیم غذایی سالمی داشته باشید، سر ساعت به خواب بروید و به نیازهای روحی‌تان جواب بدهید. به یاد داشته باشید که در مواجهه با فرزند مبتلا به بیماری صعب العلاج، هرچه شما بیشتر حس آرامش و سلامتی کنید، روی فرزندتان هم تاثیر مثبتی خواهد داشت.

8. نحوه مواجهه با کودک مبتلا به بیماری مزمن: به فرزندتان کمک کنید تا با این موضوع کنار بیاید

در ابتدای مواجهه با فرزند مبتلا به بیماری صعب العلاج او می‌تواند واکنش بدی به این مسئله نشان دهد و احساس ترس و استرس زیادی کند. در این زمان مهم است که شما به او کمک کنید تا با این موضوع کنار بیاید.

برای مثال، می‌توانید به او بگویید که احساساتش در مورد این موضوع را بیان کند. همچنین، او را در فعالیت‌های مثبت و تعامل‌های اجتماعی بیشتر شرکت داده و به او کمک کنید تا نگاه خوشبینانه‌ای نسبت به این موضوع داشته باشد.

9. شیوه برخورد با کودک بیماری مزمن: با مدرسه فرزندتان در ارتباط باشید

یکی از مشکلات مواجهه با فرزند مبتلا به بیماری صعب العلاج عقب افتادن او از دروس مدرسه است. شاید روند درمان ملزوم این باشد که او زمانی از مدرسه دور باشد. در این صورت، زمانی که به مدرسه برمی‌گردد ممکن است از درس‌ها عقب بیفتد که این باعث استرس و اضطراب در او می‌شود.

در این زمان مهم است که شما با مدرسه او همکاری داشته باشید تا به او کمک کنید تا در درس هایش پیشروی کند.

مواجهه با فرزند مبتلا به بیماری صعب العلاج: کنترل علائم و عوارض جانبی

در مواجهه با فرزند مبتلا به بیماری صعب العلاج و کاهش عوارض جانبی بیماری می‌توانید این روش‌ها را به کار گیرید:

مواجهه با فرزند مبتلا به بیماری صعب العلاج: مراقبت تسکینی

مراقبت تسکینی در مواجهه با فرزند مبتلا به بیماری صعب العلاج به معنای جایگزینی برای درمان بیماری او نیست. مراقبت تسکینی به کودک شما کمک می‌کند تا در روند درمان راحت‌تر باشد. همچنین، این روش نیازهای اجتماعی روانی و معنوی خانواده کودک را هم در نظر می‌گیرد.

مواجهه با فرزند مبتلا به بیماری صعب العلاج: مراقبت hospice یا پایان زندگی

در گذشته، مراقبت hospice بیشتر برای کودکانی انجام می‌شد که روند درمان سرطان را انجام نمی‌دادند. با این حال، اکنون مراقبت پایان زندگی معمولاً در مواجهه با فرزند مبتلا به بیماری صعب العلاج بکار می‌رود که مدت کمی برای زندگی کردن دارد.

معمولاً چنین مراقبتی در خانه طی می‌شود، اما در صورت دلخواه برخی خانواده‌ها هم می‌تواند آن را در بیمارستان یا مراکز درمانی انجام دهند.

نحوه صحبت با کودک درباره مرگ

در طول مواجهه با فرزند مبتلا به بیماری صعب العلاج به احتمال زیاد بحث مرگ هم پیش می‌آید. درست است که صحبت در این مورد سخت است. اما مهم است که شما با کودکتان صادق باشید. بنابراین، برای صحبت کردن در مورد این موضوع می‌توانید این نکات را رعایت کنید:

• سنجیدن آمادگی کودک: برای صحبت در مورد مرگ به علائمی مثل پرسیدن سوال کودک درباره مرگ توجه کنید. همچنین، دقت کنید اگر کودک تمایلی به ادامه صحبت ندارد؛ مثلاً با تغییر موضوع، نگاه کردن به اطراف، بی‌قراری یا بازی با اسباب‌بازی این بی‌تمایلی را نشان دهد.
• از فرصت‌های آموزشی استفاده کنید: از موقعیت‌هایی مانند مرگ حیوان خانگی یا اتفاقاتی در داستان‌ها و فیلم‌ها برای صحبت درباره احساسات و افکار کودک در رابطه با مرگ استفاده کنید.
• با زبان ساده و شفاف با کودکان صحبت کنید: از کلماتی که برای کودک قابل فهم است استفاده کنید، مانند «مرگ» به جای اصطلاحات پیچیده یا گمراه‌کننده‌ای مثل «فوت» یا «خوابیدن».
• از کودکتان سوالات باز در مورد مرگ بپرسید: سوالاتی بپرسید که کودک بتواند آزادانه نظر خود را بیان کند، مثل «وقتی مادربزرگ مرد چه احساسی داشتی؟» این نوع سوالات بهتر از سوالات بله یا خیر هستند.
• به منظور نهان کودکتان پشت هر سوال دقت کنید: اگر کودک سوالی مثل «بعد از مرگ مادربزرگ چه می‌شود؟» پرسید، ممکن است این راهی برای بیان نگرانی‌اش درباره مرگ خودش باشد.
• تشویق کودک به ابراز احساساتش از طریق بازی و کارهای هنری: به کودکان کوچکتر کمک کنید احساساتشان را از طریق بازی یا نقاشی بیان کنند. مثلاً بری کودک ممکن است صحبت درباره احساسات یک عروسک یا کشیدن نقاشی راحت‌تر از بیان مستقیم باشد.

مواجهه با فرزند مبتلا به بیماری صعب العلاج: کمک گرفتن از مشاور

طبیعی است که در مواجهه با فرزند مبتلا به بیماری صعب العلاج شما به تنهایی نتوانید این پروسه را انجام دهید. برای همین، در این اوقات بهتر است که با یک متخصص روانشناس کودک یا نوجوان صحبت کنید. این افراد آموزش دیده‌اند تا با همچین مسائلی به درستی برخورد کنند و می‌توانند کودک را برای پذیرش وضعیت و بیماری خود آماده سازند.

سوالات مهم در خصوص مواجهه با فرزند مبتلا به بیماری صعب العلاج

در رابطه با مواجهه با فرزند مبتلا به بیماری صعب العلاج ممکن است این سوالات برای شما مطرح شود:

آیا اطلاعات کافی درباره بیماری کودک به او داده شود یا باید بیماری را از او پنهان کرد؟

دروغ و پنهانکاری در مواجهه با فرزند مبتلا به بیماری صعب العلاج نه تنها مشکلی را حل نمی‌کند بلکه می‌تواند از لحاظ روانی فشار بیشتری به کودکتان هم بیاورد. این به خاطر آن است که او می‌داند مشکلی دارد، اما از دلیل آن با خبر نیست.

در نتیجه، هزار فکر به سراغ او می‌آید و می‌تواند از لحاظ روحی بار اضافی و زیادی را روی او بگذارد. در نتیجه، سعی کنید در این مورد با کودکتان روراست باشید و به نحو مناسب بیماری را به او اطلاع دهید.

چه کسی خبر بیماری را به کودک بدهد؟

در مواجهه با فرزند مبتلا به بیماری صعب العلاج، بهتر است خود کسانی که به کودک خیلی نزدیک هستند، مثل پدر یا مادر این خبر را به او بدهند.

در چه زمان و مکانی بگوید؟

برای مواجهه با فرزند مبتلا به بیماری صعب العلاج از مکان‌های دوری کنید که در آنها کودک احساس ناراحتی می‌کند یا خیلی تاریک است. از طرف دیگر، زمانی که او ناراحتی فیزیکی دارد (مثل گرسنگی یا تشنگی) بهتر است این خبر را به او ندهید.

برای این کار، شما می‌توانید بعد از انجام یک فعالیت آرامبخش یا تفریحی که باعث آرامش کودک شده او را به آرامی کنار خود بنشانید و مسئله را به او توضیح دهید.

توضیحات چقدر واضح و شفاف باشد؟

در مواجهه با فرزند مبتلا به بیماری صعب العلاج و توضیح دادن به او شما باید تا حد امکان واضح و شفاف صحبت کنید. برای توضیح بیماری و درمان آن، بهتر است درباره عملکرد بدن صحبت کنید. می‌توانید به کودک بگویید که گاهی افراد در طول زندگی به بیماری دچار می‌شوند و ممکن است به همین دلیل فوت کنند، اما این موضوع ربطی به رفتار یا بازیگوشی او ندارد.

چگونه با کودک همدردی کنیم؟

در مواجهه با فرزند مبتلا به بیماری صعب العلاج و همدردی با او لازم است مراحل درمان و نحوه مصرف داروها را به زبان ساده توضیح دهید. اگر سوالی پرسید، با پاسخ منطقی و علمی او را آگاه کنید. در طول درمان، کنار او باشید، همدردی کنید و به او امید دهید که بهبود ممکن است، حتی اگر درمان سخت و زمان‌بر باشد.